Race Tegen Tijd: Hoe Hersenziekte CTE Opsporen en Behandelen Voordat Het Fataal Wordt

De schutter die deze zomer chaos veroorzaakte in een wolkenkrabber in Midtown Manhattan, laat zien hoe weinig we weten over een ernstige hersenziekte die meestal geassocieerd wordt met NFL-spelers en die alleen definitief gediagnosticeerd kan worden na de dood.

Shane Tamura viel het hoofdkwartier van de league aan de Park Avenue aan, waarbij hij NYPD-agent Didarul Islam en drie omstanders doodde voordat hij zichzelf van het leven beroofde.

In zijn afscheidsbrief schreef hij dat chronische traumatische encefalopathie (CTE) zijn geest had vernietigd na jaren van hoofdletsel door voetbal.

De 27-jarige had sinds de middelbare school niet meer gevoetbald, maar de hoofdlijkschouwer van New York City verklaarde vorige maand dat in zijn hersenen “ondubbelzinnig diagnostisch bewijs” van CTE was gevonden, een degeneratieve ziekte die kan leiden tot gewelddadige stemmingswisselingen, suïcidale gedachten en dementie.

Deskundigen waarschuwen dat de diagnose niet bewijst dat CTE de tragedie veroorzaakte.

“Het kan een factor zijn. Maar gebeurde dit strikt door CTE bij deze man? Waarschijnlijk niet,” zegt Dr. Brent Masel, professor neurologie aan de University of Texas Medical Branch in Galveston, tegen The Post.

En “de aanwezigheid van afwijkingen bij autopsies zoals deze betekent niet noodzakelijkerwijs dat de patiënt het syndroom heeft.”

De effecten van CTE kunnen sterk variëren.

Sommige patiënten worstelen met depressie, angst en geheugenverlies maar vertonen nooit gewelddadige neigingen.

Anderen hebben onverklaarbare woede-uitbarstingen.

“Het humeur van mijn man is soms wat snel, heel explosief, tot het punt dat hij mensen begint uit te schelden,” zegt Molly, een vrouw aan de westkust wiens man, 30 jaar oud, waarschijnlijk in stadium 2 van CTE is gediagnosticeerd.

“We hebben jonge kinderen, en zij weten dat hun vader een hoofdletsel heeft gehad en over zijn hoofdpijn en geheugenverlies. Ik ben er vrij goed in om het op te merken, dus ik zeg gewoon tegen de kinderen, ‘Papa heeft hoofdpijn, en we laten papa even met rust omdat hij niet in een goede bui is.’

Molly, die The Post vroeg haar achternaam niet te onthullen uit angst dat het onthullen van de aandoening van haar man zijn werk zou schaden, zegt dat hij zoveel hersenschuddingen heeft opgelopen als middelbare schoolvoetballer en worstelaar, “Hij weet zelfs niet hoeveel.”

Hij leed jarenlang aan slopende migraines, maar toen Molly tekenen van geheugenverlies opmerkte, drong ze er bij haar man op aan een dokter te zien.

Een neuroloog diagnosticeerde hem met waarschijnlijke CTE toen hij slechts 19 jaar oud was.

Het paar had net de film uit 2015 “Concussion” met Will Smith gezien, over Dr. Bennet Omalu’s strijd om de NFL de effecten van CTE op zijn spelers te laten erkennen.

“Mijn man huilde tijdens het kijken. Hij zei, ‘Wow, iemand heeft eindelijk verwoord wat ik voel en hoe ik elke dag het leven ervaar.’

Het is een situatie die pijnlijk herkenbaar is voor Eleanor Perfetto.

Haar overleden echtgenoot, Ralph Wenzel, liep een reeks hersenschuddingen op tijdens zijn achtjarige NFL-carrière, spelend voor de Pittsburgh Steelers en San Diego Chargers.

Hij werd in 1995 op 56-jarige leeftijd gediagnosticeerd met vroege dementie.

Tegen de tijd dat hij in 2012 overleed, was hij niet meer in staat om voor zichzelf te zorgen of zelfs te communiceren. Na zijn dood werd zijn hersenen onderzocht en werd bevestigd dat hij CTE had.

Wenzel’s worstelingen hielpen de aandacht te vestigen op de langetermijngezondheidsrisico’s van professioneel voetbal, vooral hersenletsel.

“Terug in de jaren ’90 was er zo weinig informatie. Het werd geen CTE genoemd,” vertelt Perfetto, lid van de Brain Injury Association of America, aan The Post.

“We wisten dat er dingen met hem gebeurden, maar we wisten echt niet wat er aan de hand was.”

Zelfs nu worden wetenschappers die CTE bestuderen belemmerd omdat de ziekte alleen kan worden gediagnosticeerd door de hersenen van een overleden patiënt onder een microscoop te onderzoeken.

Het is een uitdaging die Dr. Michael Alosco, professor neurologie aan de Boston University School of Medicine, aanpakt als onderdeel van een ambitieuze nieuwe studie gefinancierd door een subsidie van $15 miljoen van de National Institutes of Health.

Onderzoekers aan het wereldberoemde CTE Center van Boston University leiden het project, een van de belangrijkste stappen tot nu toe om CTE beter te begrijpen en te behandelen.

“Het hele doel is om [biomarkers] te ontwikkelen die het kunnen detecteren terwijl mensen nog in leven zijn,” vertelt Alosco aan The Post.

Biomarkers zijn meetbare biologische veranderingen die CTE’s handtekening kunnen tonen.

Bepaalde biomarkers kunnen al het amyloïde-eiwit lokaliseren dat veel voorkomt bij de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer.

De doorbraak voor het ontwikkelen van een CTE-test bij levenden, zegt Alosco, is het ontdekken van een soortgelijke biomarker die tau-eiwit detecteert, dat zich in de zenuwcellen van de hersenen bevindt.

BU werkt samen met het Brain Health Imaging Center van het Center for Addiction and Mental Health, het grootste geestelijke gezondheidsziekenhuis in Canada.

Onderzoekers van CAMH gebruiken positronemissietomografie, een proces waarbij een molecuul radioactief wordt gemaakt en in het lichaam wordt geïnjecteerd om functionele beelden te krijgen.

“Ons doel is om nieuwe beeldvormende middelen voor de hersenen te ontwikkelen om te proberen CTE bij leven te detecteren,” zegt Dr. Neil Vasdev, directeur van het Brain Health Imaging Center van CAMH.

“We willen het eerste lab ter wereld zijn dat een levend persoon detecteert.

“Als we CTE in het levende menselijke brein in vroege stadia kunnen detecteren, zoals bijvoorbeeld stadium 1,” vertelt Vasdev aan The Post, “kunnen preventieve maatregelen en behandelingsstrategieën worden overwogen.”

Molly gelooft dat een detectieontdekking het bewustzijn van CTE zou vergroten.

“Niemand gaat geloofwaardigheid geven aan een onzichtbare ziekte, aan iets waarvan ze denken dat het niet echt is of niet bestaat,” zegt ze.

“Maar de tweede stap is het bedenken van manieren voor mensen om ermee te leven en ermee om te gaan en de waarschuwingssignalen te zien als ze zich voordoen, net zoals mensen met aanvallen hebben geleerd een aanval te anticiperen en zichzelf in te stellen om veilig te zijn.”

“Deze ziekte gebeurt niet alleen bij het individu,” merkt Perfetto op. “Het gebeurt met iedereen om hen heen.”

Een CTE-test voor levenden zou gezinnen kunnen helpen plannen voor een onzekere toekomst.

“Het kan enige gemoedsrust bieden als ze vroeg een diagnose krijgen,” zegt Perfetto. “Gezinnen kunnen plannen maken, financiële plannen, en al die dingen waar ze vroeg aan moeten beginnen te denken.”

De echte doorbraak zou kunnen zijn het vinden van specifieke behandelprotocollen.

“Want zelfs als je een allesomvattende test bedenkt, presenteert het volgende probleem zich, namelijk: Wat doen we nu we dit weten?” zegt Dr. Shae Datta, mededirecteur van het Concussion Center van NYU Langone Health.

Een test “lost het probleem niet op; het identificeert het alleen.”

Molly maakt zich zorgen over wat de toekomst voor haar gezin in petto heeft.

“Er zijn zeker momenten waarop we ruzie krijgen, en [later] heeft hij geen idee waar we ruzie over hadden of wat hij zei. Maar ik herinner het me, en ik moet proberen dat opzij te zetten en door te gaan,” zegt ze.

“Het doet me afvragen, ‘Gaat dit erger worden, beheren we het goed genoeg?'”

Het CTE Center van BU, geleid door Dr. Ann McKee, is sinds 2008 het epicentrum van onderzoek naar de ziekte.

Zijn geheime wapen is ’s werelds grootste CTE-hersenbank: meer dan 1.500 gedoneerde hersenen, veel van ex-NFL-spelers, boksers, militaire veteranen en anderen die herhaaldelijk hoofdtrauma hebben doorstaan.

De hersenbank is cruciaal geweest om precies te definiëren hoe CTE eruitziet – een kenmerkend patroon van tau-eiwitklonteringen die zich verspreiden door bepaalde delen van de hersenen, wat een ravage aanricht aan geheugen, stemming en impulscontrole.

Hoewel deskundigen veel hebben geleerd over CTE in het afgelopen decennium door het bestuderen van de hersenweefsels van overleden voetbalspelers, zijn ze het erover eens dat ze een diepere poel van patiëntenonderzoek nodig hebben.

“Bijna alles wat we weten over CTE is beperkt omdat het gebaseerd is op gegevens van mannen en van Amerikaanse voetbalspelers,” merkt Vasdev op.

“We moeten zowel mannen als vrouwen bestuderen. Geen twee hoofdletsels zijn hetzelfde, en de manier waarop mensen reageren op hoofdletsels is ook verschillend.”

Het bewustzijn van CTE is de laatste 10 jaar geëxplodeerd.

De NFL heeft protocollen voor hoofdletsel veranderd en regels voor helm-tegen-helmcontacten aangescherpt als reactie op veldconcussies die NFL-sterren zoals Miami Dolphins quarterback Tua Tagovailoa hebben opgelopen.

Nu is er hoop dat een CTE-test voor levenden binnen handbereik is.

“Ik denk dat we over vijf jaar vrij zeker zullen zijn van onze diagnostische capaciteiten en daarop kunnen voortbouwen,” zegt Masel.

“En dan die gebruiken om hopelijk iets te bedenken om de symptomen te diagnosticeren en misschien zelfs te behandelen.”

Elk type vooruitgang in de strijd tegen CTE wordt verwelkomd door Perfetto, die zag hoe het haar man in zijn latere jaren teisterde.

Meer dan een decennium sinds zijn overlijden is ze dankbaar voor herinneringen aan gelukkiger tijden, voordat de ziekte toesloeg.

“Op dit punt in mijn leven herinner ik me de goede tijden het beste,” zegt ze. “En zo wil ik het.”